Z opuchniętym stawem – natychmiast do lekarza

Reumatoidalne zapalenie stawów to choroba bardzo poważna i nieuleczalna lecz prosta do leczenia w takim stopniu, że można z nią żyć prawie normalnie. Dlaczego więc tak często RZS jest przyczyną ogromnych cierpień i prowadzi do inwalidztwa?

Dawno nie byłam (może nawet nigdy, także w epoce PRL) na konferencji prasowej, na której nie narzekano by intensywnie na polskie lecznictwo. A tu proszę, jest choroba z którą nasz „kochany” NFZ niemal sobie radzi, to reumatoidalne zapalenie stawów. Niestety nie jest idealnie. Systemowi stawia się bardzo poważny zarzut: za długi okres oczekiwania na diagnozę. Trwa on przeciętnie 35 tygodni, tymczasem najskuteczniej hamuje się rozwój RZS, gdy leczenie rozpocznie się w ciągu 12 tygodni od wystąpienia pierwszych objawów. Drugi zarzut skierowany został do nas wszystkich – nie zgłaszamy się do lekarza z bolącymi, opuchniętymi stawami. Przychodzimy, gdy już wyjemy z bólu, co oznacza, że choroba weszła w fazę pełnego rozkwitu. A w tej fazie (jak zresztą w przypadku wszystkich chorób) leczenie jest i trudniejsze, i mniej skuteczne.

Komu grozi RZS

Występowanie RZS u najbliższych krewnych (rodziców i rodzeństwa) zwiększa prawdopodobieństwo zachorowania. „Rodzinne” chorowanie na stawy, czyli czynniki genetyczne, jest obserwowane od dawna.
Drugi czynnik to tryb życia. Najbardziej rozwojowi choroby sprzyja palenie tytoniu, przebyte lub przewlekłe infekcje, paradontoza gdyż jest ona spowodowana zakażeniem bakterią Porphyromonas gingivalis, nadmiernie spożycie soli i tłuszczów zwierzęcych, otyłość.
Choroba, wbrew panującym stereotypom, atakuje ludzi młodych pomiędzy 30. a 50. rokiem życia. U około 10-20% chorych zaczyna się po 65 roku życia. Trzykrotnie częściej występuje o kobiet. Dotyczy 0,9% populacji ludzi dorosłych w Polsce.

Pierwsze objawy

Bóle stawów najczęściej w dłoniach oraz stopach. Ból pojawia się początkowo w jednej kończynie ale szybko zaczynamy go odczuwać i w drugiej. Drobne stawy puchną, stają się ciepłe. Lekarze mówią, że charakterystyczne dla RZS jest symetryczne występowanie objawów (po lewej i prawej stronie ciała). Bólom i obrzękom stawów towarzyszy sztywność odczuwana rano, przy wstawaniu z łóżka. Wywołana jest ona gromadzeniem się płynu w zmienionych przez zapalenie tkankach budujących oraz otaczających stawy. Może ponadto wystąpić stan podgorączkowy, bóle mięśni, uczucie zmęczenia, spadek nastroju. Generalnie człowiek czuje się tak, jakby tracił radość życia.

Kiedy zgłosić się do lekarza

Jak najszybciej. Diagnoza opiera się na stwierdzeniu bólu i obrzęku stawów, co leży w gestii lekarza pierwszego kontaktu. Następny krok to badania laboratoryjne, dzięki którym określa się poziom aktywności specyficznych białek charakterystycznych dla RZS. Podwyższony poziom tych białek świadczy o stopniu zaawansowania choroby. Wszystkie te parametry mieszczą się w najnowszych kryteriach diagnostycznych RZS wspólnych dla Europejskiej Ligi Reumatycznej i Amerykańskiego Towarzystwa Reumatologicznego z 2010 roku. W Polsce są bezwzględnie przestrzegane. Problemem jest czas jaki pacjent musi czekać na przeprowadzenie badań laboratoryjnych, postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia.

Oczekiwanie na podanie pierwszych leków, osłabia skuteczność leczenia. Za duże okno terapeutyczne – wielki błąd NFZ

Pani prof. dr hab.n.med. Brygida Kwiatkowska powiedziała na konferencji, że dla RZS stworzono pojęcie tzw. okna terapeutycznego. Okno to oznacza czas, w którym zastosowanie leczenia daje choremu największe szanse na osiągnięcie remisji, czyli całkowitego zahamowania postępu choroby, a za tym idzie utrzymanie pełnej sprawności. Czas ten to 12 tygodni od pierwszych objawów choroby. W Polsce nie stawia się diagnozy tak szybko. Pacjenci czekają w kolejkach na badania, potem na wyniki, na wizytę u reumatologa. Wszystko to trwa przeciętnie 35 tygodni – trzy razy dłużej niż powinno. Czas ten sprawia, że pacjent staje się co raz bardziej chory, reumatyzm bez wytchnienia niszczy jego stawy. Pacjent już kilka razy był na zwolnieniach lekarskich ( czyli generuje koszty pośrednie, jak mawiają ministerialni specjaliści od ubezpieczeń zdrowotnych), przyjmuje jakieś leki (refundowane) przede wszystkim przeciwbólowe, czeka bezradnie wiedząc, że jest co raz bliższy niepełnosprawności i renty inwalidzkiej. Przyznacie, Drodzy Czytelnicy, że jest to gotowy pomysł na scenariusz horroru albo może rodzaj tortury. Na pewno też jest to sposób na podnoszenie kosztów leczenia RZS.

Leczenie

Mamy w Polsce wszystkie najnowsze leki stosowane w RZS. Są one refundowane, dostępne. To jest naprawdę dobra wiadomość. Do leków najważniejszych i stosowanych w pierwszej kolejności Pani Profesor wymieniła metotreksat. Lek ten cechuje duże bezpieczeństwo i skuteczność (zwłaszcza we wczesnej fazie choroby). Ma on ponadto cenne działanie dodatkowe – przeciwmiażdżycowe. Jest to ważne z tego względu, że miażdżyca, będąca chorobą o podłożu zapalnym, bardzo szybko rozwija się u chorych na RZS i jest przyczyną zgonu z powodu zawałów serca. Wykazano, że pacjenci przyjmujący metotreksat rzadziej umierają z powodu powikłań sercowo-naczyniowych i żyją dłużej niż chorzy nie stosujący tego leku.
Kolejnymi lekami są celowane syntetyczne leki modyfikujące przebieg choroby (cslMPCh) a nadto leki biologiczne oraz biopodobne. Nie będę o nich pisać szczegółowo, ponieważ każdy pacjent bardzo szybko uczy się ich nazw i równie szybko zaczyna się orientować, które są dla niego najlepsze. Leczenie RZS jest bowiem ustalane indywidualnie dla każdego pacjenta. W przypadku nieskuteczności konkretnego leku, zamienia się go na inny albo na dodatkowy. Leczenie RZS to proces ciągły, trwający do końca życia, jego celem jest uzyskanie remisji lub niskiej aktywności choroby i zatrzymaniu jej na tym poziomie.

Reumatoidalne Zapalenie Stawów jest nieuleczalne - to prawda trudna do zaakceptowania

Na Konferencji przedstawiony został raport opracowany przez dr Tomasza Sobierajskiego we współpracy z REF Ogólnopolską Federacją Stowarzyszeń Reumatyków pt. „Codzienność z reumatoidalnym zapaleniem stawów”. Przeglądając ten Raport wyraźnie widzimy jak żyją i z czym się borykają osoby z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Pan dr Sobierajski omawiając ów Raport wypunktował następujące kwestie:
Ból –chorobie towarzyszy silny ból. Nigdy nie wiadomo kiedy on się pojawi i jak będzie silny. Ból uniemożliwia, nierzadko, funkcjonowanie jako rodzica, pracownika czy przyjaciela. Współczesne leki umożliwiają walkę z bólem, wydłużają okresy remisji, ograniczają częstość nawrotów.
Stany lękowe – obok bólu ważną, wskazywaną przez chorych składową choroby jest stałe poczucie zmęczenia oraz stany depresyjne. Pani Profesor Kwiatkowska zwróciła uwagę, że aż 69 chorych sygnalizowało obniżenie nastroju do tego stopnia, że wywierało to wpływ na jakość ich codziennego życia. Powiedziała ona, że w gruncie rzeczy nikt nie przejmuje się złym samopoczuciem pacjentów. Tak jakby stany lękowe, a nawet depresja musiały towarzyszyć chorobie RZS. Otóż nie muszą. Pacjent standartowo powinien być badany w kierunku stanów lekowych i depresji, a w razie potrzeby leczony.
Ucieczka w mity – to był bardzo ciekawy wniosek z Raportu, o którym mówił dr Sobierajski. Powiedział, iż wystarczy aby w Internecie pojawił się cudowny środek leczący z RZS, a całe rzesze pacjentów porzucą dotychczasowe leki, wydadzą krocie na „cud”, a potem cierpią z powodu nawrotu choroby. Może to być mikstura sporządzona ze skrzydła kruka oraz żabiego skrzeku gotowanego przez dwie godziny podczas pełni księżyca, a znajdzie zwolenników. Pani Dominika Pawlas, pacjentka z RZS chorująca od kilku lat, potwierdza to spostrzeżenie. Ona też chwytała się wszystkiego zwłaszcza w pierwszej fazie choroby, gdy trwał odpowiedni dla niej dobór leków, a ból nie ustępował. „Leżałam przykuta do łóżka nie mogąc wstać – pisze ona w swojej „Spowiedzi” – Płakałam, bolało, nie chciałam żyć. Rano czołgałam się do toalety, leki ciągle nie działały, nawet najmniejsze czynności były dla mnie wyzwaniem”. Wreszcie wspólnie z lekarzem zapanowała nad chorobą. Jednakże w 2016 roku nastąpił gwałtowny nawrót objawów a przede wszystkim bólu.”Ląduję w szpitalu... Jednak mój stan jest zbyt dobry aby dostać leki biologiczne. Ale jak to? Przecież ja znów ledwo chodzę?”. Nikogo to nie wzrusza. Procedury nie daja jej dostępu do leków biologicznych. Pani Dominika miała jednak szczęście: „Trafiłam pod opiekę cudownej lekarki-reumatologa, która wpisała mnie na badania kliniczne, abym była jedną z osób testujących lek nowej generacji. Po miesiącu dostaje leki. Od razu podziałały. Działają do dziś”.
Otóż dotkliwy ból sprawia, że chorzy sięgają po każdy ratunek, także przysłowiowe skrzydło kruka. Także strach przed trudnym do przewidzenia nawrotem cierpienia jest straszliwie wyczerpujący. Chce się chorobę jakoś „zamówić’, „zaczarować”, „spętać” choćby żabim skrzekiem. Kolejny trudny do zaakceptowania aspekt RZS to ten, że choroba jest nieuleczalna. Będzie towarzyszyć do końca życia. Trudno się dziwić, że ktoś cierpiący od lat ulegnie złudzeniu, zawierzy „uzdrowicielowi”. Człowiek wymęczony bólem jest łatwym łupem dla wszelkiej maści oszustów. Z Raportu wynika, że więcej niż połowa pacjentów niewiele wie o swojej chorobie, za to zna mnóstwo mitów. Nie jest dobra postawa. RZS jako choroba przewlekła może trwać kilkadziesiąt lat. Przez ten czas – stwierdza dr. Sobierajski – będzie zmieniało się ciało chorego ale też dzięki rozwojowi medycyny będą pojawiały się nowe metody terapii. Zadaniem osób z RZS jest zatem ciągłe dokształcanie się, po to by mieli jak największą kontrolę nad chorobą (na ile to możliwe), a nie odwrotnie. Jak również po to, żeby byli partnerami do współpracy dla lekarzy reumatologów i lekarzy POZ w trakcie trwania terapii.

Elementy skutecznego leczenia RZS

(wzięte z artykułu autorstwa prof. Brygidy Kwiatkowskiej zastępcy dyrektora NIGRiR ds. klinicznych)
Dobra współpraca między pacjentem a lekarzem
Wykrywanie i monitorowanie schorzeń współistniejących takich jak: depresja, fibromialgia, choroby sercowo-naczyniowe, choroby płuc, cukrzyca
Eliminacja czynników środowiskowych mających negatywny wpływ na przebieg choroby takich jak: otyłość, palenie tytoniu, infekcje w obrębie jamy ustnej (paradontoza)
Stosowanie diety śródziemnomorskiej jako jedynej o udokumentowanym działaniu przeciwzapalnym
Suplementacja witaminy D
Stała rehabilitacja.

Tekst: Zofia Zubczewska
Zdjęcia: Stefan Zubczewski