„Rób to z głową – warsztaty o nowotworach głowy i szyi”

Mogą występować w kilkudziesięciu różnych lokalizacjach, a gdy się pojawią, całkowicie zmieniają życie pacjenta. Niestety, chorują na nie coraz młodsi, a ich leczenie jest wyjątkowo dotkliwe - nowotwory głowy i szyi. O tym czym są, kogo dotyczą i jak się przed nimi ustrzec opowiedzieli eksperci podczas spotkania „Rób to z głową – warsztaty o nowotworach głowy i szyi”.

Spotkanie „Rób to z głową – warsztaty o nowotworach głowy i szyi” odbyło się 28 marca w Comfort Food Studio w Warszawie. Wydarzenie miało przybliżyć tematykę nowotworów głowy i szyi oraz podkreślić problemy, z jakimi borykają się pacjenci. Warsztaty poprowadził znany dziennikarz kulinarny – Paweł Loroch. Jego obecność miała na celu zwrócenie uwagi na kłopoty żywieniowe chorych onkologicznie, którzy po standardowym leczeniu jak chirurgia czy radioterapia, często nie mogą normalnie jeść i mają upośledzone zmysły np. smaku.

Kto i dlaczego choruje?

Nowotwory głowy i szyi to nazwa zbiorcza dla wszystkich nowotworów zlokalizowanych w obszarze głowy i szyi z wyjątkiem mózgu i gałki ocznej. Mogą one występować aż w kilkudziesięciu różnych lokalizacjach. Większość pacjentów to chorzy w 6 i 7 dekadzie życia, którzy palili i nadużywali alkoholu. Na nowotwory głowy i szyi chorują jednak coraz młodsze osoby, co ma ścisły związek z występowaniem wirusa brodawczaka ludzkiego (HPV), którego najczęściej kojarzy się z rakiem szyjki macicy. To właśnie przetrwałe zakażenie HPV po latach może doprowadzić do rozwinięcia złośliwych nowotworów głowy i szyi. Objawy nowotworów głowy i szyi często mylone są np. z przeziębieniem. Należą do nich m.in. utrzymująca się chrypka i ból gardła czy też zatkany z jednej strony nos, dlatego bardzo ważna jest profilaktyka i edukacja społeczeństwa na temat tego schorzenia.
- Większość chorych z nowotworami głowy i szyi (60%) zgłasza się do lekarza rodzinnego zbyt późno, w III i IV stopniu zaawansowania choroby nowotworowej. Szansa na całkowite wyleczenie tych chorych jest problematyczna. Większość z nich umiera w pierwszych pięciu latach od rozpoznania. Jedyną nadzieją dla chorych z nowotworami głowy i szyi, bez względu na wiek, jest szybkie rozpoznanie i małoinwazyjne leczenie. Wówczas 95% z nich wraca do pracy z dobrą jakością życia. Ciągła edukacja nas wszystkich oraz badania profilaktyczne mogą zapewnić sukces w leczeniu onkologicznym – podkreślił profesor Wojciech Golusiński, kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Głowy, Szyi i Onkologii Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu, prezydent Europejskiego Towarzystwa Nowotworów Głowy i Szyi, prezes Polskiego Towarzystwa Nowotworów Głowy i Szyi, pomysłodawca Ogólnopolskiego Programu Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi, współtwórca kampanii Make Sense.

Wyjątkowo dotkliwe leczenie

Obecnie dostępnych jest kilka metod leczenia pacjentów z nowotworami głowy i szyi stosowanych w zależności od stopnia zaawansowania. - Leczenie pacjentów z nowotworami głowy i szyi jest bardzo dotkliwe i często powoduje trwałe okaleczenie oraz upośledzenie funkcjonalne. U chorych przeprowadza się zabieg chirurgiczny oraz stosuje radiochemioterapię, które mają bardzo ciężkie działania niepożądane. Jedną z nowych metod leczenia, dostępną jedynie w ramach badań klinicznych, jest immunoterapia. Wiążemy z nią ogromne nadzieje oraz szanse dla pacjentów. Jednak w Polsce immunoterapia nie jest refundowana u chorych z nowotworami rejonu głowy i szyi – powiedział lek. Bartosz Spławski, koordynator badań klinicznych z Kliniki Nowotworów Głowy i Szyi CO im. M. Curie-Skłodowskiej w Warszawie.
Pacjenci z nowotworami głowy i szyi borykają się z szeregiem różnorodnych problemów, a jakość ich życia ulega znacznemu obniżeniu. - Droga do wyleczenia pacjenta z nowotworem głowy i szyi jest bardzo długa i trudna. Terapia jest wycieńczająca nie tylko fizycznie, ale i psychicznie. Zdarza się, że chorzy po leczeniu przestają wychodzić z domu i urywają kontakty towarzyskie. Wstydzą się pokazywać publicznie, mają problem z podstawowymi funkcjami życiowymi, takimi jak przełykanie czy mówienie. Staramy się by wrócili do społeczeństwa – tłumaczył dr hab. Sławomir Marszałek, prezes Stowarzyszenia Osób z Nowotworami Głowy i Szyi z Poznania. Niestety, często po leczeniu nowotworów głowy i szyi to właśnie problem z żywieniem staje się barierą nie do pokonania, jeśli chodzi o życie pacjenta w społeczeństwie. Chorzy wstydzą się jeść nawet przy najbliższej rodzinie, co potęguje w nich poczucie odrzucenia.
Z trudem leczenia nowotworów głowy i szyi mierzy się pani Beata Urbanek-Żywica, pacjentka Centrum Onkologii im. M. Curie-Skłodowskiej w Warszawie. - Nowotwór to straszna choroba i powinniśmy zrobić wszystko, aby pacjenci, których dotknęła otrzymali najlepszą możliwą opiekę i leczenie. Od dwóch lat jestem pacjentką Centrum Onkologii. Po zdiagnozowaniu raka zostałam poddana radio i chemioterapii. To było dla mnie najtrudniejsze w życiu doświadczenie i wiązało się z długim okresem odzyskiwania możliwości zwykłego funkcjonowania (do dzisiaj mam problem z czuciem smaków i jedzeniem wielu potraw). Niestety czas radości po zakończeniu terapii nie trwał długo – okazało się, że leczenie trzeba kontynuować. Na szczęście zakwalifikowałam się do badania klinicznego z immunoterapią, dzięki której mogę bardzo dobrze, aktywnie funkcjonować i pomimo choroby cieszyć się życiem. Takiej szansy życzę wszystkim pacjentom, nie tylko „wybranym” – powiedziała.

Wiemy wciąż za mało

Mimo akcji profilaktycznych i edukacyjnych wiedza o nowotworach głowy i szyi wciąż nie jest powszechna. – Wszyscy chorzy onkologicznie są nam bardzo bliscy, dlatego wspieramy ich i kibicujemy w starciu z nowotworem. O nowotworach głowy i szyi mówi się wciąż za mało, dlatego przygotowujemy broszurę informacyjną o tym schorzeniu. Będzie zawierać wszystkie najważniejsze informacje, których poszukiwać mogą zarówno obecni, jak i przyszli pacjenci oraz ich bliscy – tłumaczyła pani Elżbieta Kozik, prezes zarządu, Polskie Amazonki Ruch Społeczny, organizator wydarzenia.

Nowotwory głowy i szyi – co powinieneś wiedzieć?

Kilka faktów o nowotworach głowy i szyi:
o Rak głowy i szyi jest 7. najczęściej występującym nowotworem na świecie.1
o Na świecie rocznie nowotwór głowy i szyi rozpoznaje się u 600 000 osób, a 350 000 pacjentów umiera. 2
o Nowotwory głowy i szyi w Polsce stanowią 6 procent wszystkich nowotworów.3
o Mężczyźni chorują dwa do trzech razy częściej niż kobiety, ale liczba występowania nowotworów głowy i szyi u kobiet wciąż wzrasta. 1
o Mają wyjątkowo negatywny wpływ na jakość życia.

Nowotwory głowy i szyi zostały zdiagnozowane u ponad 150 000 pacjentów w Europie w 2012 roku. To prawie trzy razy tyle ile mieści się na trybunach Stadionu Narodowego w Warszawie. Występują w połowie rzadziej niż rak płuc, ale dwa razy częściej niż rak szyjki macicy. 1
Mimo że z roku na rok liczba występowania nowych przypadków nowotworów głowy i szyi jest coraz większa, wiedza o nich jest na bardzo niskim poziomie. Problematyka tych nowotworów jest rzadko poruszana w mediach, a stopień świadomości społeczeństwa pozostawia wiele do życzenia. 1
Na nowotwory głowy i szyi najbardziej narażeni są palacze i osoby nadużywające alkoholu. Do powstania guzów może doprowadzić również przewlekłe drażnienie błon śluzowych, np. przez protezę zębową, a także zła higiena jamy ustnej. Najczęściej chorują osoby w 6. i 7. dekadzie życia. Ostatnio specjaliści zaobserwowali jednak niepokojący trend – złośliwe nowotwory głowy i szyi dotykają coraz młodsze osoby, które nigdy nie paliły i nie nadużywały alkoholu. Ma to ścisły związek z wirusem HPV, który jest jednym z czynników ryzyka choroby.1
HPV a nowotwory głowy i szyi
– Szacujemy, że w ciągu najbliższych lat, liczba HPV-zależnych nowotworów głowy i szyi wzrośnie do 50 procent. Nowotwory głowy i szyi występują na ogół w 6 i 7 dekadzie życia, jednak obserwujemy niepokojący trend - nową populację młodych pacjentów nawet przed 40. rokiem życia, co ma ścisły związek z obecnością wirusa HPV. Obecnie w krajach skandynawskich np. w Szwecji ponad 90% raków gardła środkowego jest związane z HPV – alarmuje prof. Paweł Golusiński z Kliniki Chirurgii Głowy, Szyi i Onkologii Laryngologicznej Wielkopolskiego Centrum Onkologii w Poznaniu.
HPV-zależne nowotwory głowy i szyi spowodowane są przetrwałym zakażeniem wirusem brodawczaka ludzkiego. Niestety, przed HPV trudno się uchronić i nie istnieją wiarygodne, apteczne testy, które mogłyby go wykryć. Jego obecność można potwierdzić tylko w profesjonalnym laboratorium, gdzie materiał źródłowy jest ściśle określony (stanowi go np. fragment zmiany nowotworowej). Rozprzestrzenianiu wirusa sprzyja duża liczba partnerów seksualnych, ale teoretycznie można zakazić się nim również przez pocałunki. Wirus jest na tyle podstępny, że często nawet nie wiemy, że jesteśmy jego nosicielami. Nie istnieje też skuteczne leczenie, ale zdrowy organizm zwykle zwalcza intruza w ciągu 6-8 miesięcy. U niektórych osób jednak dzieje się inaczej i zakażenie wirusem przybiera formę przetrwałą, które po latach może doprowadzić do powstania nowotworu.4
– Na nowotwory głowy i szyi HPV-zależne częściej chorują mężczyźni. Mogą tak samo jak kobiety przenosić wirusa, dlatego bardzo ważne są szczepienia przeciwko HPV dla dziewczynek i chłopców. Należy pamiętać, że szczepienia chronią nie tylko przed onkogennymi, ale i nieonkogennymi typami wirusa HPV wywołującymi brodawczaki – tłumaczy prof. Paweł Golusiński.

Profilaktyka nowotworów głowy i szyi
Lekarz pierwszego kontaktu powinien skierować pacjenta do specjalisty w dziedzinie głowy
i szyi, jeśli u pacjenta wystąpi którykolwiek z poniższych objawów przez trzy tygodnie (jest to tzw. reguła „jeden przez trzy”):
- ból języka, nieleczone owrzodzenie jamy ustnej i/lub czerwone lub białe plamy w jamie ustnej
- ból gardła
- utrzymująca się chrypka
- ból i/lub trudności w połykaniu
- guzek w szyi
- zatkany z jednej strony nos lub krwawienie z nosa 1

W Polsce istnieje Ogólnopolski Program Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi, którego pomysłodawcą jest prof. Wojciech Golusiński. Ośrodki, które go realizują to:

• Wielkopolskie Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej – Curie w Poznaniu
• Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
• Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
• Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej – Curie w Warszawie
• Radomskie Centrum Onkologii
• Dolnośląskie Centrum Onkologii we Wrocławiu
• Świętokrzyskie Centrum Onkologii SP ZOZ w Kielcach
• Uniwersytet Medyczny w Łodzi
• NU-MED Centrum Diagnostyki i Terapii Onkologicznej w Tomaszowie Mazowieckim
• Wojewódzkie Wielospecjalistyczne Centrum onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi
• Wojewódzki Szpital Kliniczny im. Karola Marcinkowskiego w Zielonej Górze 5

Wcześnie wykryty nowotwór daje szansę na całkowite wyleczenie. Obecnie stosowane są następujące metody leczenia dostępne w zależności od stopnia zaawansowania rozwoju guza:
- radykalne leczenie chirurgiczne,
- radioterapia
- chemioterapia,
W leczeniu nowotworów głowy i szyi bardzo dobre wyniki daje immunoterapia, pobudzająca układ odpornościowy organizmu do walki z nowotworem. To metoda, o której w ostatnich miesiącach było głośno ze względu na Nagrodę Nobla przyznaną jej odkrywcom. Niestety immunoterapia nie jest jeszcze dostępna dla polskich pacjentów z nowotworami głowy i szyi w ramach programów lekowych.
Większość nowotworów głowy i szyi rozpoznawana jest w późnym stadium choroby, kiedy tradycyjne metody terapii nie są w stanie pomóc. Aktualnie brak skutecznej terapii w stopniu zaawansowania III i IV pozwalającej na poprawę przeżycia pacjentów. Jedyne dostępne leczenie to leczenie paliatywne, mające na celu łagodzenie objawów choroby oraz towarzyszących jej dolegliwości.6
Nowotwory głowy i szyi mają wyjątkowo negatywny wpływ na jakość życia pacjenta, m.in. z uwagi na ich widoczność czy upośledzenie podstawowych funkcji życiowych. Pacjenci borykają się z odrzuceniem społecznym ze względu na zmiany w wyglądzie, problem z podstawowymi czynnościami życiowymi (z jedzeniem, piciem, mówieniem). Rzadko wychodzą z domów, a czasem wręcz muszą uczyć się żyć na nowo.
Immunoterapia nowotworów głowy i szyi
Leki immunokompetentne są zarejestrowane i refundowane w leczeniu nowotworów głowy i szyi w wielu krajach świata. W Polsce leki te nie są refundowane w tym wskazaniu. Aktualnie immunoterapia jest refundowana w leczeniu czerniaka, niedrobnokomórkowego raka płuca, raka nerki oraz chłoniaka Hodgkina. Pacjenci z nowotworami głowy i szyi nie mają do nich dostępu.
11 czerwca 2018 roku Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał pierwszą pozytywną opinię w sprawie objęcia refundacją leku z grupy anty PD-1 niwolumabu w ramach programu lekowego w tym wskazaniu. 7
Pacjenci wciąż czekają na dostęp do leczenia. Niestety, chorym nie sprzyja ani uciekający czas, ani decyzje rządzących.

Źródła:
https://makesensecampaign.eu
2 Wywiad z prof. W. Golusińskim w „Głosie Pacjenta Onkologicznego” Nr 5/2017 (28)
3 Źródło: Didkowska J., Wojciechowska U. (2015) Nowotwory złośliwe w Polsce w 2013 roku oraz KRN Raporty Krajowego Rejestru Nowotworów – http://onkologia.org.pl/raporty
4 Komentarz prof. Pawła Golusińskiego z Kliniki Chirurgii Głowy, Szyi i Onkologii Laryngologicznej Wielkopolskiego Centrum Onkologii w Poznaniu
5 https://www.gov.pl/web/zdrowie/program-profilaktyki-nowotworow-glowy-i-szyi
6 PTOK. (2014) Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych 2013 rok. Nowotwory nabłonkowe narządów głowy i szyi.
Mesía R, Pastor M, Grau JJ, Barco E del, SEOM. (2013) SEOM clinical guidelines for the treatment of head and neck cancer (HNC) 2013. Clin Transl Oncol 15(12):1018–1024.
Grégoire V, Lefebvre J-L, Licitra L, Felip E, Group O behalf of the E-EGW. (2010) Squamous cell carcinoma of the head and neck: EHNS–ESMO–ESTRO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up. Ann Oncol 21(suppl 5):v184–v186.
7 FDA approves Opdivo for advanced melanoma. FDA Dostęp: http://www.fda.gov/newsevents/newsroom/pressannouncements/ucm427716.htm.
FDA expands approved use of Opdivo in advanced lung cancer. Dostęp: http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm466413.htm.
Nivolumab (Opdivo Injection). FDA Dostęp: http://www.fda.gov/drugs/informationondrugs/approveddrugs/ucm474092.htm.
FDA Grants Nivolumab Breakthrough Designation for Head and Neck Cancer. Dostęp: http://global.onclive.com/web-exclusives/fda-grants-nivolumab-breakthrough-designation-for-head-and-neck-cancer (4.5.2016)
FDA Grants Breakthrough Designation to Nivolumab in Squamous Cell Carcinoma of the Head and Neck. Dostęp: http://www.ascopost.com/News/40506  .
Nivolumab Gets Breakthrough Designation for Hodgkin’s Lymphoma | AJMC. Dostęp: http://www.ajmc.com/meetings/past-event/newsroom/nivolumab-gets-breakthrough-designation-for-hodgkins-lymphoma (4.5.2016)    .
U.S. Food and Drug Administration Accepts for Priority Review Bristol-Myers Squibb’s Supplemental Biologics License Application for Opdivo® (nivolumab) for the Treatment of Classical Hodgkin Lymphoma Patients | BMS Newsroom. Dostęp:  http://news.bms.com/press-release/biologics/us-food-and-drug-administration-accepts-priority-review-bristol-myers-squibb (5.5.2016)   .
Nivolumab Receives FDA Breakthrough Therapy Designation for Advanced/Metastatic Urothelial Carcinoma - The ASCO Post. Dostęp: http://www.ascopost.com/News/42691 (14.6.2017) .   

/ źródło - /