Łuszczyca - nie kończąca się udręka

Można by już obecnie pracować i żyć normalnie mimo chorowania na łuszczycę. Można by, gdyby łatwiejszy był dostęp do dermatologa, było by więcej dermatologów umiejących leczyć łuszczycę, dermatolodzy ci mogliby zastosować terapię biologiczną wobec każdego pacjenta, który tego wymaga.

Lidia Rudnicka	Witold Owczarek	Irena Walecka

W zasadzie we wstępie wymieniłam najważniejsze problemy jakie mają w Polsce chorzy na łuszczycę. Mogłabym na tym poprzestać, gdyby nie to, że łuszczyca nie jest zwykłą wysypką. To poważna, nie zaraźliwa choroba skóry, która może życie zamienić w piekło. Już średnio zaawansowana łuszczyca sprawia, że ciało pokrywa się plamami rogowaciejącego naskórka. Miejsca te swędzą i pieką dotkliwie, mogą krwawić. Każdy dotyk jest bolesny. Najlżejsze ubranie obciera. Łuszczące się placki na twarzy i głowie, których nie da się ukryć, odstraszają ludzi. Budzą odrazę.
Choroba jest tym łatwiejsza do opanowania im wcześniej się ją rozpozna i właściwie leczy. Dlatego też ze wszelkimi, uporczywymi zmianami skórnymi (także z uporczywym łupieżem, który może być objawem łuszczycy) powinniśmy się zwracać do dermatologa.
Trzeba wierzyć w to, że trafimy na takiego, który potrafi rozpoznać łuszczycę, gdyż źle leczona łuszczyca rozprzestrzenia się na co raz większe obszary ciała, a następnie wywołuje stany zapalne stawów, powoduje nadciśnienie, choroby układu krążenia, cukrzycę, choroby jelit. Jest więc to przewlekła, poważna choroba lecz istnieją już sposoby by ją ograniczać i kontrolować. Sposoby te są dostępne w Polsce lecz procedury ustalone przez NFZ utrudniają korzystanie z nich. Na prawdę trudno zrozumieć, dlaczego tak się dzieje. Dlaczego terapia przeprowadzana zgodnie z zaleceniami systemowymi przypomina znęcanie się nad pacjentem?

Terapia biologiczna
Jest to najnowszy i najbardziej skuteczny sposób leczenia łuszczycy. Powinno się go stosować u pacjentów z najcięższą postacią łuszczycy, którym nie pomogły wcześniejsze terapie. W Polsce terapii biologicznych powinno korzystać szacunkowo 1000 - 1500 osób lecz korzysta tylko 273.
Jest to terapia droga. Rocznie kosztuje minimum 60 000 złotych, lecz nie koszty ograniczają jej dostępność, a bardzo rygorystyczne kryteria ustalone przez NFZ, włączające pacjentów do tzw. programu lekowego. Kryteria te w Polsce są znacznie bardziej restrykcyjne niż w innych krajach. Ograniczają one dostępność do tej terapii. Nie jest to jednak najgorsza wiadomość ponieważ trzeba wiedzieć, że kształt programów lekowych, ustalony przez NFZ nie pozwala na optymalne wykorzystanie terapii biologicznej. Przewiduje on przerwy w podawaniu leków, gdy stan zdrowia pacjenta jest prawie dobry (pamiętajmy, że łuszczyca jest nieuleczalna). Pacjent nie cieczy się jednak swym zdrowiem lecz czeka na nieunikniony nawrót choroby. Nawrót ten jest pewny jak w banku! Każdy nawrót powoduje zaostrzenie łuszczycy. Wraca ona w gorszej postaci niż była przed przyjęciem pierwszej terapii biologicznej. Gdy pacjent na powrót jest już porządnie obsypany grudkami czy strupami, wymęczony bólem i swędzeniem oraz wykończony psychicznie, wykona mnóstwo wymaganych badań, spełnia kryteria pozwalające włączyć go ponownie do programu lekowego i rozpocząć drugą (lub kolejną) terapię biologiczną. Niech mi ktoś wytłumaczy, że nie jest to program znęcania się nad człowiekiem!
Na konferencji prasowej zorganizowanej przez Dziennikarski Klub Zdrowia oraz Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę dr Irena Walecka kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSW w Warszawie powiedziała, że leki biologiczne u większości pacjentów powodują szybką poprawę stanu skóry. Problemem jest jednak z góry narzucony czas leczenia. Gdy ten czas upłynie, pacjent przestaje dostawać leki nawet jeśli bardzo dobrze na nie reagował. Po przerwaniu leczenia objawy wracają. Niestety, za każdym kolejnym nawrotem odpowiedź pacjenta na lek jest słabsza i dłużej trzeba na nią czekać, gdyż organizm uodparnia się na leki. Chory długo odbudowuje to, co stracił.
Prof. Witold Owczarek kierownik Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego również skrytykował sposób stosowania programów lekowych.
– Wolelibyśmy, by o czasie leczenie mógł decydować lekarz prowadzący – powiedział – w zależności od stanu chorego. Mógłby np. nie wyłączać chorego z leczenia, tylko zmodyfikować dawkę leku.
Na Konferencji były też pacjentki chore na łuszczycę. Jedna z nich, nauczycielka z zawodu opowiedziała, że zachorowała po urodzeniu córki. W szpitalu w trakcie cesarskiego cięcia zarażona została gronkowcem.
- Infekcja ta dała impuls ukrytym w mym organizmie skłonnościom do rozwinięcia się łuszczycy stawów - opowiadała. – Dostałam wyprysków na całym tułowiu, popuchły mi stawy, zwłaszcza rąk, powykręcały się palce. Leczę się od 17 lat. Przeszłam przez wszystkie możliwe terapie lecz dopiero leki biologiczne skutecznie i na długo pomagają mi. Przyjmuję je w zastrzykach, które sama sobie robię. Co trzy miesiące wykonuję badania kontrolne. Czy jestem zadowolona? I tak i nie. Cieszę się, że normalnie wyglądam i nie cierpię. Lecz boję się zbyt dużej poprawy mojego stanu zdrowia. Wiem, że brzmi to paradoksalnie. Przecież każdy pacjent pragnie być zdrowy. Każdy ale nie „łuszczyk”. Nam, gdy mamy dobre wyniki zabiera się leki, choć ciągle jesteśmy chorzy. Łuszczyca jest nie uleczalna. Bez leków nawraca. Cały koszmar zaczyna się od początku. Nie rozumiem dlaczego inni chorzy na choroby przewlekłe takie jak np. cukrzyca mają stały dostęp do leków, a my nie.

Dodatkowe wyjaśnienia
Prof. Lidia Rudnicka kierownik Kliniki Dermatologii WUM powiedziała, że łuszczyca rozwija się na skutek predyspozycji genetycznych, do których dołączają się niekorzystne czynniki środowiskowe (złe odżywianie, infekcje, niezdrowy tryb życia) oraz stres. Można na nią zachorować w każdym wieku. Choruje ok. 2% naszej populacji. Lżejsze postaci łuszczycy leczy się maściami, naświetlaniami i innymi lekami stosowanymi miejscowo. Najcięższe lekami biologicznymi, które są bardzo skuteczne. Najczęściej łuszczyca pojawia się na skórze owłosionej głowy i na twarzy. Pierwszymi jej objawami mogą być plamki na skórze jako czerwone tarczki przykryte srebrna łuską.
Na stronach internetowych przeczytałam, że można wykonać test genetyczny na obecność antygenu HLA. Antygen ten jest 10 razy częściej wykrywany u chorych z łuszczycą niż u zdrowych. Przekazywany jest z pokolenia na pokolenie. Jeśli jeden rodzic choruje prawdopodobieństwo, że dziecko również będzie chore wynosi 15%. Gdy oboje są chorzy, prawdopodobieństwo to przekracza 60%. Test na antygen HLA może przyspieszyć rozpoznanie łuszczycy oraz łuszczycowego zapalenia stawów. Wykonanie go kosztuje 200-300 zł.
Leki biologiczne to specjalnie preparowane białka, które wytwarza się na bazie żywych komórek w procesach biotechnologicznych. Zostały one zaprojektowane w celu zwalczania stanów zapalnych bez tłumienia całościowego układu immunologicznego. Czasem nazywa się je modyfikatorami odpowiedzi immunologicznej. W chorobach autoimmunologicznych, do których należy łuszczyca, układ odpornościowy zachowuje się niczym samobójca. Zwraca się przeciwko własnemu organizmowi. Leki biologiczne działają poprzez naśladownictwo funkcji prawidłowych białek ludzkich. Nie leczą choroby, ale modyfikują jej przebieg, łagodzą objawy często przedłużając okres cofnięcia się choroby. Oczywiście dobrodziejstwa leczenia biologicznego można zmarnować, tak jak to się dzieje w Polsce, gdy terapia biologiczna prowadzona jest według niewłaściwych zasad.

Tekst: Zofia Zubczewska
Zdjęcia: Stefan Zubczewski