Jakie zmiany przyniesie reforma opieki paliatywnej?

Opieka paliatywna w Polsce zmaga się z bólem, i to zarówno tym rozumianym dosłownie – odczuwanym przez nieuleczalnie chorych, jak i ze swoimi własnymi bolączkami – niedofinansowaniem, długimi kolejkami . Jest jednak realna nadzieja na zmianę. Zgodnie z zapowiedziami resortu zdrowia, od przyszłego roku mają obowiązywać nowe taryfy świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej.

Ewolucja świadomości czy rewolucja systemowa?
Prawo do godnego życia i umierania to jedno z podstawowych praw człowieka, a obowiązkiem państwa jest zapewnienie cierpiącym najlepszej możliwej pomocy. Na przestrzeni ostatnich lat miał miejsce istotny rozwój opieki paliatywnej. Z roku na rok wzrasta też świadomość pacjentów i ich oczekiwania dotyczące leczenia bólu. Powoli, w stopniu jednak niewystarczającym zwiększane jest finansowanie świadczeń. Tę powolną ewolucję należy jednak uzupełnić o zmiany systemowe, które pozwolą długofalowo usprawnić polską opiekę paliatywną. Tym bardziej, że starzenie się społeczeństwa oraz wzrost zachorowalności na nowotwory i inne ciężkie choroby wskazują na to, że liczba osób potrzebujących opieki paliatywnej będzie miała trwałą tendencję wzrostową. Obecnie, rocznie umiera około 380 tysięcy osób, z czego na choroby przewlekłe około 320 tysięcy, w tym z powodu nowotworów – około 95 tysięcy. Niestety, nie wszyscy otrzymują opiekę paliatywną w formie odpowiadającej etapowi rozwoju choroby czy we właściwym czasie. Czas oczekiwania pacjentów na opiekę domową wynosi obecnie średnio 30 dni, a prawie wszystkie hospicja są zmuszone do przekraczania limitów przyjęć. W niektórych województwach czeka się w kolejce nawet 3–4 miesiące, a przecież nieuleczalnie chory potrzebuje pomocy natychmiast.
W medycynie paliatywnej wiele mówi się o niedofinansowaniu, o pieniądzach i braku świadczeń, jednak należy pamiętać, że priorytetem powinien być pacjent i skuteczna walka z bólem. Inicjator Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Medycyny Paliatywnej i Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Przewlekłą Białaczkę Szpikową- Jacek Gugulski ubolewa, że medycyna paliatywna nie znalazła się w pakiecie onkologicznym. Przedstawiciel pacjentów onkologicznych podkreśla, że najlepszą dla pacjenta formą leczenia są hospicja domowe. To właśnie leczenie w takich warunkach daje choremu komfort psychiczny, niezwykle ważny w takim stanie zdrowia.

Ulgę w cierpieniu mają przynieść środki przeciwbólowe. Pacjenci przebywający w warunkach domowych mają refundowane praktycznie wszystkie leki przeciwbólowe dostępne w Europie. Jednak problemem leczenie bólu w trakcie pobytu w szpitalu. Szpitale nie korzystają z dopłat do leków i muszą je kupować za 100% ceny. Z powodu permanentnego niedofinansowania szpitale tną koszty jak tylko mogą, co najczęściej oznacza oszczędność na lekach. W związku z tym kupowana jest głównie morfina- jeden z najtańszych leków. Zwyczajowo apteczki większości szpitali są ograniczone do leków zamkniętych w ampułkach. Niestety ogromnym problemem jest gdy pacjent w domu leczony jest nowoczesnymi środkami przeciwbólowymi a po przyjęciu do szpitala trzeba zmienić jego leczenie na zwykłą morfinę.
Leki przeciwbólowe różnią się poziomem odpłatności przy chorobach nowotworowych i nienowotworowych. Te pierwsze są nieporównywalnie lepiej traktowane. Dr Tomasz Dzierżanowski z Pracowni Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi nie krył oburzenia dla tego niesprawiedliwego traktowania chorych- to niemoralne żeby dzielić ból na nowotworowy i nienowotworowy. Czym się różni ból nowotworowy od bólu chorych np. na stwardnienie rozsiane czy stwardnienie zanikowe boczne? Dlaczego chorzy na nowotwór są bardziej uprzywilejowani? Mamy czym leczyć więc nie można oszczędzać na leczeniu bólu, jeżeli tylko można, to należy ulżyć w cierpieniu.

Czy jest nadzieja na zmiany i jaki będzie ich skutek?
Nadzieja dla chorych – w postaci nowej wyceny świadczeń – miała nadejść w roku 2017. Niemal dwukrotnie wyższa wycena osobodnia w opiece paliatywnej została ogłoszona w rozporządzeniu Ministra Zdrowia i w obwieszczeniu Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT). Do tej pory całodobowy pobyt w hospicjum stacjonarnym wyceniany był średnio na 215 złotych, od przyszłego roku minimalna stawka miała wzrosnąć do 405 złotych. AOTMiT w 2015 roku przeprowadziła nową wycenę świadczeń i sugerowała podwyższenie ich o 22–88 procent, w zależności od rodzaju świadczenia. To właśnie opieka paliatywna była jedną z pierwszych gałęzi medycyny objętych nową taryfikacją. Tymczasem nie wszystkie oddziały NFZ dostosowują swoje propozycje świadczeń do rozporządzenia i próbują zawierać umowy kontraktowe po stawkach niższych, niż oferowanych w rozporządzeniu Ministra Zdrowia i obwieszczeniu prezesa AOTM.
Zwiększenie nakładów, zniesienie limitu świadczeń, podwyższenie wartości osobodnia, refundacja (dosumowanie) dodatkowych procedur leczniczych, jednakowe dysponowanie finansami w poszczególnych województwach – to postulaty, które były już wielokrotnie formułowane przez środowisko związane z opieką paliatywną. W gwarantowanej kwocie miało mieścić się dofinansowanie procedur, tymczasem stawkę zaniżono (do 342 zł za osobodzień w opiece stacjonarnej), a o procedurach zapomniano. Aktualnie brakuje konkretnych informacji, czy będzie można w końcu m.in. przetaczać krew na oddziałach medycyny paliatywnej i czy będą na to fundusze. W ciągu ostatnich kilku miesięcy były także liczne deklaracje na temat odejścia od limitowania świadczeń, brak jednak jednoznacznego terminu, kiedy i czy w ogóle może to wejść w życie. Jak potoczą się losy pacjentów i czy Minister Zdrowia podejmie odpowiednie działania, by nowa wycena faktycznie weszła w życie?

„Dobra zmiana” w medycynie paliatywnej?
Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia- v-ce minister Krzysztof Łanda zdaje sobie sprawę z największych problemów w medycynie paliatywnej. Podkreśla, że będzie chciał ją zreformować i poprawić. Jednak nie na wszystko ma wpływ. Minister zapowiedział, że w przyszłym roku zostaną ustalone „optymalne jednostki kontraktowania”, a następnie zostaną opracowane nowe taryfy uwzgledniające te nowe „produkty”. Minister zaprosił przedstawicieli środowiska do prac w zespole, który będzie opracowywał między innymi zmiany „koszyka świadczeń refundowanych”. Również w przyszłym roku mają zostać opracowane i wdrożone standardy certyfikacyjne dla placówek opieki paliatywnej oraz kryteria geograficzno-populacyjne kontraktowania usług. Oznacza to ustalenie, jakie kwalifikacje mają posiadać zespoły hospicjów, a także jaki sprzęt ma być na ich wyposażeniu. Ponadto zostanie ustalone za jaki obszar (np. gminę, powiat) i za jaka liczbę ludności ma odpowiadać konkretne hospicjum. Dzięki temu będzie można zapewnić równomierny dostęp pacjentów do właściwej, wysokiej jakości opieki zdrowotnej. Pacjent nie będzie musiał dojeżdżać dziesiątki kilometrów do poradni medycyny paliatywnej czy hospicjum stacjonarnego. Docelowo Ministerstwo planuje odejście od płacenia za osobodzień opieki na rzecz finansowania ryczałtowego za objęcie opieką odpowiedniej populacji.
Dla właściwego opracowania koszyka świadczeń zdrowotnych Ministerstwo – jak to zapowiedział Minister Łanda – w najbliższym czasie zatrudni 100 „koszykarzy” – analityków specjalizujących się w ocenie świadczeń zdrowotnych.
W lutym 2016 r. przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia zadeklarowali podjęcie prac legislacyjnych umożliwiających zniesienie limitowania przez NFZ świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej. Odpowiedni projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej został opracowany w maju bieżącego roku. W dniu 10.11.2016 r. projekt został skierowany pod obrady Rady Ministrów a następnie trafił do Sejmu. Zgodnie z projektem nowe przepisy mają zacząć obowiązywać od 1.01.2017 r.
NFZ tłumaczył, że nie może traktować świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej tak samo jak „pakiet onkologiczny” ponieważ w ustawie o świadczeniach znalazł się zapis o braku limitowania świadczeń onkologicznych- jak mówi lek. Maciej Sokołowski – Przedstawiciel Porozumienia Hospicjów Dolnośląskich- Świadczenia hospicjów zostały pominięte. Aby rozwiązać ten problem obecnie z ustawy zostaną wykreślone zapisy o braku limitowania „pakietu onkologicznego”. Decyzje zostaną przekazane do kompetencji Prezesa NFZ. To pozwoli – zgodnie z obietnicami Ministerstwa Zdrowia - na zniesienie dla pacjentów barier w dostępie do świadczeń hospicyjnych. Minister Łanda zapowiedział, że gdy tylko ustawa wejdzie w życie będą się do niej dostosowywać.
Podczas burzliwej debaty z udziałem Ministra Łandy na dwudniowym Forum Medycyny Paliatywnej, środowisko medycyny paliatywnej wielokrotnie podkreślało przyjazną atmosferę z jaką zostało przyjęte przez Ministerstwo Zdrowia, dr Aleksandra Ciałkowska-Rysz-Prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej zaznaczyła, że po raz pierwszy spotkaliśmy się z taką otwartością oraz chęcią zmian, niektóre zmiany zostały już wprowadzone. Dziękuję Ministrowi za przyjazną atmosferę, oraz za to, że po raz pierwszy zostaliśmy wysłuchani. Zdajemy sobie sprawę, że nie wszystko można naprawić od razu. Środowisko ma nadzieję, że Minister dopilnuje, aby nie było dyskryminacji w wycenie świadczeń stosowanych przez poszczególne oddziały Wojewódzkie Narodowego Funduszu Zdrowia, a także że w najbliższym czasie zostaną zniesione limity, co zdecydowanie poprawi dostęp pacjentów do odpowiedniej opieki zdrowotnej.
Minister Łanda studzi jednak emocje- musimy utrzymywać limity a za nadwykonania nie możemy płacić 100%- pokrywamy koszty stałe, reszty nie, bo byłoby to niesprawiedliwe. Obiecał jednak, że będzie przyglądał się taryfikacjom świadczeń i zamieszaniem wokół nich-Zalecenia przekazaliśmy, jednak muszę wyjaśnić sprawę co fundusz z tym zrobił- Trzeba jednak najpierw ustalić potrzeby ocen zdrowotnych i nie można doprowadzić do nadpodaży takiej jaka jest teraz w kardiologii interwencyjnej.

Czy zmiany zawsze mają właściwy kierunek?
W ostatnim czasie lekarze i pacjenci z niepokojem śledzą propozycję zmian systemu kształcenia podyplomowego lekarzy i lekarzy dentystów. W przygotowanym projekcie medycyna paliatywna nie znalazła się w grupie 48 specjalizacji – zdegradowano ją do grupy podspecjalizacji. Projekt ten nie był konsultowany ze środowiskiem medycyny paliatywnej. Specjalizacja z medycyny paliatywnej wprowadzona została w Polsce w 1999 roku, do chwili obecnej zdobyło ją ponad 450 lekarzy, a ok 180 jest obecnie w trakcie specjalizacji, jednak są to liczby nadal kilkukrotnie za małe, aby zapewnić właściwą opiekę nad osobami w postępującej i zagrażającej życiu chorobie. Planowane zmiany bezdyskusyjnie doprowadzą do załamania się opieki paliatywnej, w szczególności poprzez niedobory kadrowe. W opiece paliatywnej pracują głównie osoby starsze w okolicach 50r.ż. Dr Wiesława Pokropska – Konsultant krajowa w dziedzinie medycyny paliatywnej podkreśla, że wyrzucając medycynę paliatywną z grupy specjalizacji dużo stracimy, zwłaszcza biorąc pod uwagę niedobory kadrowe i starzejące się społeczeństwo. Problem leży także w kształceniu na poziomie uczelni wyższych. Na wielu uniwersytetach jest tylko kilka godzin poświęconych medycynie paliatywnej, a na niektórych nie ma wcale. Takie zajęcia powinny być obowiązkowe, ponieważ będzie to potrzebne w przyszłości. Podobna sytuacja dotyczy kształcenia lekarzy odbywających specjalizacje w zakresie chorób wewnętrznych czy medycyny rodzinnej. Liczba godzin jest niewielka, a w medycynie rodzinnej wręcz symboliczna.
Problem z niedoborem kadr podkreśla także mgr Izabela Kaptacz – Konsultant krajowa w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej: Spełniamy wymagania ale z ogromnym obciążeniem. Z założenia ma być 1 lub 1.5 etatu pielęgniarki na 1 łóżko chorego, tymczasem jest 0, 75 etatu na 1 łóżko. Z roku na rok sytuacja może się pogarszać. Pielęgniarki w opiece paliatywnej są wyjątkowo narażone na ciężkie warunki pracy i wiele z nich rezygnuje po kilku latach w zawodzie.
W trakcie Forum odbyła się debata otwarta dla mediów, w której udział wzięli m.in.: dr n. med. Aleksandra Ciałkowska-Rysz – prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej i kierownik merytoryczny Forum Medycyny Paliatywnej 2016, dr Wiesława Pokropska – konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej, a także Krzysztof Łanda- wicepremier i podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, i Gabriela Sujkowska – Dyrektor Wydziału taryfikacji Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Krystyna Łakomska – Kierownik Sekcji opieki długoterminowej, paliatywnej, hospicyjnej i zaopatrzenia w wyroby medyczne Narodowego Funduszu Zdrowia, Marek Woch- pełnomocnik prezesa NFZ ds. kontaktów z organizacjami pozarządowymi i organami władzy publicznej, a także przedstawiciel pacjentów Jacek Gugulski z Obywatelskiego Porozumienia na Rzecz Medycyny Paliatywnej.

Forum Medycyny Paliatywnej odbyło się w dniach 25-26 listopada 2016 w hotelu Novotel Centrum. Było to dwudniowe spotkanie ekspertów z różnych dziedzin medycyny. W trakcie wydarzenia poruszone zostały tematy pilne i szczególnie ważne, w tym: mapy potrzeb w zakresie opieki paliatywnej, indywidualizacja leczenia bólu – terapia bólu u szczególnych grup pacjentów (m.in. tych z dużą liczbą dodatkowych schorzeń, z zaburzeniami połykania czy uzależnionych), leczenie żywieniowe w medycynie paliatywnej, powszechna opioidofobia, pozarejestracyjne stosowanie leków oraz problemy natury etycznej – sedacja i eutanazja. Organizatorem wydarzenia była Agencja Karpeno.