Nie wolno się zatrzymywać, bo świat idzie do przodu.
Rusza V edycja kampanii „SM -Walcz o siebie”!
W maju rusza kolejna, V już edycja kampanii „SM - Walcz o siebie”. „Nie wolno się zatrzymywać, świat idzie do przodu, musimy dotrzymywać mu kroku i walczyć o siebie coraz skuteczniej”- to główny przekaz kampanii na rok 2016.
 Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieuleczalną, przewlekłą i nieprzewidywalną chorobą ośrodkowego układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym, dotykającą głównie ludzi młodych. U każdego chorego mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych.
Jak wynika z niedawno przeprowadzonego badania opinii wśród osób z SM , charakterystyczne dla tej grupy pacjentów jest duże zaangażowanie w inne niż choroba obszary życia - 55% badanych to osoby aktywne zawodowo. Jest to bardzo wysoki odsetek, jeśli zwrócić uwagę na fakt, że 71% respondentów posiada orzeczenie o niepełnosprawności lub niezdolności do pracy. Co ciekawe, odsetek osób pracujących był niemal taki sam w grupie osób posiadających orzeczenie o niepełnosprawności (ale nie o niezdolności do pracy), co w grupie osób nieposiadających takiego orzeczenia.
Aż 84% badanych deklarowało, że podejmowana przez nich terapia pomaga im i jest skuteczna. Pokazuje to, że pacjenci wierzą w terapię, co motywuje ich do jej kontynuacji pomimo różnych trudności. Zarówno osoby postrzegające stosowane u nich leczenie jako dużą niedogodność, jak i te odczuwające niewielkie skutki uboczne terapii, wiążą ogromne nadzieje z niedostępnymi jeszcze w Polsce lekami. Zdecydowana większość z nich jest przekonana, że będą one mniej uciążliwe dla pacjentów i bardziej skuteczne w walce z chorobą. Właściwie wszyscy zgadzają się ze stwierdzeniem, że już nie mogą doczekać się, kiedy preparaty te będą dostępne w Polsce. Jednocześnie podobny odsetek chorych wyraża jednak obawę, że jest to nadal bardzo odległa perspektywa. Pacjenci z 22 krajów UE w tym z Czech i Słowacji mają dostęp do nowoczesnego leczenia SM, niestety chorzy w Polsce wciąż na owe leki czekają.
V edycja kampanii „SM – Walcz o siebie” będzie emitowana m.in. w telewizji (TVP, TVN), prasie, radiu, internecie, na citylightach, autobusach i ekranach plazmowych w placówkach medycznych.
W ramach kampanii wyprodukowano dwa spoty telewizyjne, printy oraz dwa reportaże. Spoty telewizyjne w reżyserii Jana Forysia wyprodukowała Papaya Films, a reportaże Kombinat Medialny. Za strategię, kreację i realizację kampanii odpowiada TELESCOPE.
LINKI DO SPOTÓW:
https://www.youtube.com/watch?v=2cQOp43HzGw
https://www.youtube.com/watch?v=ZXgc5iU-7d4
SM nas nie zatrzyma!
Obchody Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego
 Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba o tysiącu twarzach. Pacjentów z SM łączy jedno – pragnienie bycia niezależnym. Dla jednych oznacza to możliwość kontynuowania pracy, nauki, wychowywania dzieci, realizacji pasji, a dla innych po prostu samodzielne wykonywanie podstawowych czynności. Obchody Światowego Dnia SM oraz inauguracja V edycji kampanii „SM – Walcz o siebie” to dobra okazja do wywołania dyskusji na temat sytuacji osób ze stwardnieniem rozsianym w naszym kraju - nie bez powodu tegoroczna debata odbędzie się w Sejmie RP.
Jak podkreślają eksperci, postęp w leczeniu stwardnienia rozsianego jest ogromny. To istotna informacja, gdyż nowoczesne leki hamują proces utraty sprawności, dając pacjentom szansę na w pełni normalne funkcjonowanie. Niestety pomimo determinacji środowisk pacjenckich i niewątpliwych zmian, które dokonały się w ostatnich latach w obszarze SM, nadal pozostaje wiele do zrobienia. W leczeniu stwardnienia rozsianego wciąż nie możemy dogonić Europy.
Dostęp do nowoczesnego leczenia, właściwa rehabilitacja bez konieczności oczekiwania na jej rozpoczęcie i możliwość aktywności zawodowej – to podstawowe aspekty, które pozwalają osobom z SM nie poddawać się chorobie i być niezależnymi. Jednak tempo w jakim dochodzi do podejmowania odpowiednich decyzji sprawia, że wielu pacjentów pozbawionych jest szansy zatrzymania progresji choroby czy polepszenia jakości ich życia. Jest to żmudny proces, a nie wszyscy pacjenci mogą czekać. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego cały czas podejmuje aktywne działania skierowane do decydentów. Nie bez znaczenia są dla nas także tegoroczne obchody Światowego Dnia SM. Liczymy na to, że debata w Sejmie przełoży się na wdrożenie konkretnych rozwiązań dla tej grupy chorych – komentuje Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Światowy Dzień SM obchodzony jest globalnie każdego roku w maju. W tym roku międzynarodowe obchody planowane są na dzień 25 maja. Z tej okazji, na całym świecie organizowane będą liczne wydarzenia. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego będzie celebrować ten dzień wyjątkowo wcześniej, tj. 19 maja. Podczas tego dnia w Sejmie RP odbędzie się debata poświęcona sytuacji chorych z SM w naszym kraju. Do udziału w wydarzeniu zostali zaproszeni pacjenci, eksperci, decydenci oraz media. Polskie obchody, tradycyjnie już, zbiegają się w czasie z inauguracją kolejnej edycji kampanii „SM – walcz o siebie”.
Wciąż czekamy na zmiany
We współpracy z pacjentami oraz przy wsparciu środowiska medycznego Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wypracowało postulaty skierowane m.in. do Ministra Zdrowia, których realizacja przyczyni się do poprawy życia pacjentów z SM w naszym kraju.
1. Przyspieszenie diagnozy poprzez zapewnienie szybkiego dostępu do neurologa (skierowanie i szybka ścieżka diagnozy) i badań diagnostycznych w SM.
2. Jak najszybsze rozpoczęcie leczenia modyfikującego przebieg choroby.
3. Przyjęcie wytycznych leczenia, monitorowania i postępowania przy niepowodzeniu leczenia zgodnych ze standardami międzynarodowymi i rozwiązań dających możliwość efektywnego i szybkiego zmienienia terapii w przypadku jej nieskuteczności.
4. Dostęp do nowoczesnych terapii przyjętych w wytycznych międzynarodowych
i zaakceptowanych przez wytyczne europejskiej agencji leków oraz powszechnie refundowanych w innych krajach europejskich – leczenie na europejskim poziomie.
5. Stworzenie rejestru chorych dla celów lepszego prowadzenia chorych, zbierania danych służących poprawie sposobu leczenia jak również jako informacji dla osób ustalających politykę lekową, badaczy itd.
6. Koszty stwardnienia rozsianego to przede wszystkim koszty funkcjonowania
z niepełnosprawnością, wypadania z rynku pracy, świadczeń socjalnych. Powinny być one uwzględniane w analizie ekonomicznej efektywności leczenia.
7. Adekwatne do potrzeb kontraktowanie świadczeń w ramach programów lekowych na poziomie kraju i poszczególnych województw.
8. Otwarty dialog między lekarzem a pacjentem przy ustalaniu celów i metod leczenia - proces decyzyjny powinien być dwustronny, angażujący pacjenta i lekarza.
9. Nowoczesne definiowanie celów terapii – zdrowie mózgu, wczesne reagowanie
i indywidualizacja procesu leczenia jako cel nadrzędny.
10. Utworzenie kompleksowych poradni ambulatoryjnych dla chorych na SM – wysokospecjalistycznych, interdyscyplinarnych, w lokalizacjach ułatwiających dostęp dla chorych blisko miejsca zamieszkania.
11. Rehabilitacja w SM - dostępna, interdyscyplinarna, zgodna ze standardami postępowania w SM, kompleksowa.
12. Udostępnienie procedury opieki paliatywnej dla chorych na SM.
13. Zwiększenie limitu pieluchomajtek dla chorych z problemami nietrzymania moczu.
14. Umożliwienie chorym na SM korzystania z procedury prewencji rentowej ZUS.
Zrozumienie otoczenia nie mniej istotne
Akceptacja i zrozumienie istoty choroby ze strony najbliższego otoczenia to dla pacjentów zmagających się ze stwardnieniem rozsianym nieocenione wsparcie w walce z trudami dnia codziennego. Otoczenie jest bowiem jednym z tych czynników, które wpływają na to, jak osoba z SM radzi sobie z chorobą. Wyzwanie związane z obalaniem stygmatyzujących stereotypów na temat pacjentów z SM i odczarowaniem społecznej świadomości na temat tego schorzenia, już po raz piąty podejmują organizatorzy kampanii „SM – walcz o sobie”.
Jak wynika z naszych badań, osoby chore nie chcą siebie postrzegać wyłącznie przez pryzmat choroby. Mimo niewątpliwych zmian świadomości i pewnego oswojenia z chorobą, duża część naszego społeczeństwa nadal kojarzy stwardnienie rozsiane wyłącznie z jego bardziej zaawansowaną postacią. Poprzez kampanię chcemy udowadniać, że SM to choroba, z którą trzeba walczyć i nie wolno się poddawać. Tak wiele udało się zrobić do tej pory, a te małe sukcesy powinny dodawać nam otuchy, że możemy zrobić jeszcze więcej - mówi Malina Wieczorek, organizator kampanii SM-Walcz o siebie.
Kampania „SM – Walcz o siebie” to kampania społeczna, która zrzesza środowisko pacjentów, ich rodzin i przyjaciół. Działania realizowane w ramach kampanii zyskały poparcie prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, Kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi. Kampanię wspiera także Polskie Towarzystwo Rehabilitacji Neurologicznej. Patronat nad kampanią objęły międzynarodowe organizacje European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) i Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Partnerami kampanii są: PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja URSZULI JAWORSKIEJ i Fundacja NEUROPOZYTYWNI. 5 edycję kampanii wspierają firmy: Biogen, Genzyme, Merck, Roche i Novartis.
Światowy Dzień SM (MS World Day) – to święto ustanowione przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego (MSIF) oraz krajowe towarzystwa zrzeszające chorych na SM i ich bliskich. Z tej okazji na sześciu kontynentach przygotowywane są różne wydarzenia – spotkania, konferencje, happeningi, których celem jest budowanie powszechnej wiedzy na temat SM i walki o prawa chorych. Tegoroczne obchody organizowane są pod hasłem „Niezależność”.
/źródło -  / |
