Program wsparcia dla osób ciężko chorych przebywających w domu i ich opiekunów

O projekcie „Domy nadziei” i wsparciu psychologicznym dla osób ciężko chorych i ich opiekunów – rozmowa z psychoterapeutką Justyną Kaczmarek

Jak zrodził się pomysł na stworzenie projektu „Domy Nadziei”?
Justyna Kaczmarek: Pracowałam już wcześniej z osobami ciężko chorymi, zarówno z dziećmi jak i dorosłymi – prywatnie bądź w ramach współpracy z organizacjami pozarządowymi. Zawsze był to dla mnie bardzo ważny obszar mojej działalności zawodowej, czułam do tej pracy wręcz – choć nie to niemodne dziś określenie – powołanie. W końcu doszłam do miejsca w życiu, w którym zapragnęłam stworzyć projekt wg własnego pomysłu, projekt który odpowiadałby na potrzeby jednej z najsłabszych grup społecznych – chorych i ich opiekunów. A ponieważ jestem psychoterapeutką i to, co potrafię robić, to pracować z ludzkimi problemami natury psychologicznej, stąd jest to projekt o charakterze wsparciowym.
Dzięki współpracy z Fundacją Miejsce Kobiet okazało się to możliwe…

Czy takie wsparcie naprawdę jest chorym i ich opiekunom potrzebne?
J.K.: Tak i to bardzo – uważam tak osobiście i słyszę to od osób korzystających z pomocy w ramach projektu.

W czym to pomaga?
J.K: Chorzy przebywający w swoich domach oraz ich opiekunowie bardzo często zostają sami ze swoimi problemami, sprawami, samopoczuciem. Często o tym, co ich boli, nie rozmawiają z najbliższymi, czy znajomymi, ponieważ nie chcą ich martwić i obciążać swoimi przeżyciami. Z drugiej strony często uważają, że powinni być silni, pokazać światu, że sobie świetnie radzą, a zwrócenie się o pomoc jest dla nich okazaniem słabości. Bywa też, że – zarówno chorzy i jak i opiekunowi – boją się sięgnąć po pomoc, by nie dotykać spraw, które i tak bolą, ale są niejako schowane.
Wsparcie psychologiczne zazwyczaj przynosi ogromną ulgę, to tak, jakby w garnku, w którym wrzało, uchylić pokrywę. Z człowieka schodzi napięcie. Uczucia, do tej pory pomijane, ale jednak stale obecne, stają się nagle ważne, a nawet pomocne w radzeniu sobie z trudną sytuacją. Człowiek dowiaduje się, że w sytuacji wydawać by się mogło bez wyjścia, nadal tkwią rozwiązania, i że wiele jeszcze można zrobić…

Co na przykład?
J.K.: W przypadku chorego – nawet będąc przykutym to łóżka – zawsze można zmienić swoje relacje z innymi, pracować nad nimi; można na przykład będąc sparaliżowanym nastolatkiem powiedzieć nadopiekuńczej matce, żeby wyszła z pokoju, nie całowała po twarzy itp.
Można wyrazić swoją złość na czyjeś zachowanie lub podziękować – zrobić rzeczy, na które wcześniej nie miało się odwagi, albo których w ogóle nie brało się pod uwagę. To może dawać poczucie sprawczości i sensu.

A w przypadku opiekunów?
J.K.: Oni – zazwyczaj matki, ojcowie, dzieci, współmałżonkowie – są najczęściej mocno przeciążeni fizycznie i psychicznie codziennymi obowiązkami związanymi z opieką nad chorym, poczuciem odpowiedzialności, jak również pełni lęków związanych z wizjami przyszłości. Wparcie osoby z zewnątrz jest jak kojący balsam… a jeśli do tego potrafimy jeszcze wspólnie wypracować sposoby pomocne w radzeniu sobie z codzienną sytuacją, to człowiek przestaje być bezbronny i niejako niewidzialny…

Co Pani ma na myśli?
J.K.: Osoby chore i ich opiekunowie są w dużym stopniu jakby niewidzialni dla społeczeństwa, często zamknięci w czterech ścianach, zmuszeniu do wycofania się z życia, w jakim do tej pory uczestniczyli, a z kolei najbliższe otoczenie nie wie jak reagować i w jaki sposób pomóc, czy towarzyszyć w tych doświadczeniach.
Mam nadzieję, że sam projekt przyczyni się do zmniejszenia tej niewidzialności, zwłaszcza, że mamy nadzieję, na jego rozszerzenie, ale to dalsze plany…

Kto może zostać zakwalifikowany do projektu?
J.K.: Każda rodzina, w której dziecko lub osoba dorosła doświadcza długotrwałej choroby uniemożliwiającej normalne funkcjonowanie, i której członkowie nie uczestniczą w żadnej innej formie pomocy psychologicznej. Pacjenci mogą cierpieć na przykład z powodu chorób genetycznych, wylewu, urazów mechanicznych mózgu, skutkujących uzależnieniem od całodobowej opieki innych. Pracujemy także z osobami będącymi w stanach śpiączki.

Skąd nazwa projektu – Domy Nadziei?
J.K.: Nazwa, w pewnym sensie, przyszła do mnie sama, ale gdy tylko przyszła, wiedziałam, że jest idealna. Wierzę, i jest to potwierdzone moim doświadczeniem, że w sytuacji trudnej, jaką jest poważna choroba bliskiej osoby, kryją się pokłady mocy, miłości, chęci pokonywania tego, co wydaje się ponad ludzkie siły. Ale także nadziei na dobry bieżący dzień i lepsze jutro, nadziei ukrytej niekiedy bardzo głęboko, ale bez której wiele z tego, co się robi na co dzień byłoby niemożliwe. Zawsze widzę tę nadzieję w domach, w których pracuję.