Życie po udarze – startuje pierwsza kampania edukacyjna kierowana do osób po udarze i ich opiekunów

– Cześć, jestem Anka. Mam prawie 35 lat. Do udaru doszło u mnie w wieku 31 lat i od tego czasu walczymy o... inną sprawność. Zawsze byłam aktywną osobą – robiłam pięć rzeczy na raz, a teraz jedna ciągnie się przez pół dnia. Dla mnie najtrudniejsza była akceptacja tego stanu. Ciągle jednak jeszcze tli się nadzieja, że będę mogła więcej – mówi Ania, jedna z bohaterek kampanii edukacyjnej Życie po udarze. Udar mózgu wpływa nie tylko na życie osoby nim dotkniętej, ale także na funkcjonowanie jej opiekunów i bliskich (1). Życie po udarze to nowe życie, pełne wyzwań, z którymi każdego roku w Polsce przychodzi się zmierzyć 75 tysiącom osób (2). Portal wiedzy www.zyciepoudarze.pl , który powstał w ramach startującej właśnie kampanii, dostarcza pacjentom i ich opiekunom praktycznych wskazówek dotyczących rehabilitacji, leczenia, żywienia, pielęgnacji czy pozyskiwania form pomocy finansowej – niezależnie od czasu, jaki minął od udaru mózgu.

Kampania Życie po udarze

Diagnoza „udar mózgu” jest szokiem zarówno dla pacjenta, jak i jego rodziny. Potężny ciężar opieki nad pacjentem często spoczywa na najbliższych. Wspólnie zmagają się z nową, nieznaną dotąd sytuacją, która wymaga zmian w dotychczasowym życiu. Sam powrót chorego do domu to ogrom niewiadomych – od czego zacząć, gdzie szukać informacji, z kim się skontaktować?
Celem inicjatywy Życie po udarze jest wsparcie pacjentów i ich bliskich, a tym samym zwiększanie świadomości skutków choroby, znaczenia kompleksowej opieki nad osobami, które zostały dotknięte udarem mózgu oraz dostarczenie praktycznej wiedzy nt. procesu ich powrotu do sprawności i niezależności. Organizator i partnerzy kampanii wierzą, że edukacja i zwrócenie uwagi na następstwa tej choroby oraz możliwości i rolę leczenia – przyczynią się do poprawy jakości życia pacjentów i opiekunów.

– Udar mózgu sieje spustoszenie w organizmie chorego i życiu całej jego rodziny. Strach, lęk o każdy kolejny dzień i konieczność odnalezienia się w zupełnie nowej sytuacji życiowej to ogromne obciążenie. Dlatego inicjując tę kampanię, skoncentrowaliśmy się na tym, by dostarczać realne wsparcie i użyteczne rozwiązania dla chorych i ich opiekunów. Przewidzieliśmy webinaria dla pacjentów, filmy edukacyjne czy audiobook – mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu, organizator kampanii Życie po udarze. – Głównym narzędziem kampanii jest platforma edukacyjna www.zyciepoudarze.pl.  Mamy ogromną nadzieję, że będzie ona głównym źródłem praktycznych informacji – poczynając od przystosowania domu do przyjęcia pacjenta po udarze, poprzez zorganizowanie niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego, aż po wsparcie i wskazówki oraz porady dla rodzin dotkniętych udarem.

Udar mózgu i jego konsekwencje

Udar mózgu to obumarcie części komórek mózgu na skutek zatrzymania dopływu krwi do tkanki mózgowej. Są dwa rodzaje udarów: udar niedokrwienny (ok. 80% przypadków) oraz udar krwotoczny (ok. 20% przypadków) (3) . Każdego roku udar dotyka w Polsce nawet 75 tysięcy osób, stanowiąc najczęstszą przyczynę niepełnosprawności wśród Polaków (4). Udar może przytrafić się każdemu, a coraz częściej dotyczy też młodych ludzi – co czwarta ofiara udaru ma mniej niż 40 lat (5). Udar mózgu stanowi obecnie trzecią w kolejności przyczynę śmierci wśród Polaków (6).
Udar jest zdarzeniem nagłym, które niesie ze sobą długotrwałe konsekwencje. Następstwami choroby są zazwyczaj niedowłady kończyn (zwykle jednej połowy ciała), zaburzenia mowy, widzenia czy czucia. U części chorych (20-40%) w ciągu kilku/kilkunastu tygodni od udaru występuje wzmożone napięcie mięśniowe (spastyczność) (7).

– Udar dotyka ludzi w różnym wieku. Jest to choroba, która się nie kończy. Dlatego kluczowa jest szybka diagnoza i leczenie. Na niektóre konsekwencje udaru mózgu, jak spastyczność, mamy wpływ. W przypadku spastyczności kończyna nie reaguje na polecenia mózgu tak jak dotychczas – trudno wykonywać podstawowe ruchy, często pojawia się ból. Jest to choroba często pomijana i nieuwzględniania w procesie leczenia pacjentów po udarze, mimo, że znacznie utrudnia proces rehabilitacji, a jej leczenie w Polsce jest możliwe w ramach programu lekowego, czyli dla pacjenta nieodpłatnie – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, Gdański Uniwersytet Medyczny, Kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego w Szpitalu św. Wojciecha w Gdańsku.
Powrót do sprawności po udarze może trwać bardzo długo, zwykle miesiące, niekiedy lata. Największe ograniczenie w życiu codziennym stwarzają niedowłady kończyn, które sprzyjają pojawieniu się spastyczności.

– Niezbędnym warunkiem poprawy sprawności po udarze jest profesjonalna, szybko wdrożona i wytrwała rehabilitacja. Rozpoczynana jest już w ciągu 48 godzin po wystąpieniu pierwszych objawów udaru, niezwłocznie po ustabilizowaniu stanu ogólnego pacjenta. Terapia prowadzona jest tak długo, jak długo pacjent odnosi z niej korzyści – wskazuje dr hab. n. med. Iwona Sarzyńska-Długosz, Kierownik Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej II Kliniki Neurologii Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Jakie jest życie po udarze?

Ciężar opieki nad pacjentami w dużej mierze spoczywa na opiekunach. Opieka nad bliskimi, zwłaszcza na początku, może przytłaczać. Ważne, aby zrozumieć, że emocje i obawy związane z nową sytuacja są naturalne, a pierwszym krokiem jest poszukiwanie rzetelnej wiedzy. Dlatego platforma www.zyciepoudarze.pl  została opracowana we współpracy ze specjalistami dziedziny – neurologami, specjalistami rehabilitacji neurologicznej, fizjoterapeutami, pielęgniarkami neurologicznymi, dietetykami i jednocześnie jest dostosowana do potrzeb osób z niepełnosprawnościami.

– Życie po udarze mózgu to nowe życie. Koniecznym jest zaakceptowanie, że życie po udarze jest inne i na pewno będzie wymagało walki. Ale warto i należy tę walkę podjąć, bo jej celem jest niezależność. Oczywiście, każdy pacjent jest inny i dla jednego niezależnością będzie dłuższy spacer, a dla drugiego pacjenta – możliwość siedzenia na krześle dłużej niż 5 minut. Ale za każdym razem i w przypadku każdego pacjenta – warto tę walkę podjąć – mówi dr n. med. Małgorzata Dec-Ćwiek, specjalista neurolog, specjalista rehabilitacji medycznej, Oddział Kliniczny Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

(1) Emilia Mikołajewska, Kierunki wsparcia opiekunów pacjentów po przebytym udarze mózgu w opiece domowej, Udar Mózgu. Problemy Interdyscyplinarne 2011;13(1-2):12-17
(2) Otwórz dłoń po udarze. Poradnik dla osób ze spastycznością kończyny górnej i dolnej po udarze mózgu. Materiał dostępny na stronie: http://www.fum.info.pl/files/s_folder_online.pdf  [30.10.2020]
(3) Naukawpolsce.pap.pl, https://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/news%2C84557%2C40-proc-chorych-po-udarze-zmaga-sie-ze-spastycznoscia-poudarowa-konczyn.html  [30.10.2020]
(4) Otwórz dłoń po udarze. Poradnik dla osób ze spastycznością kończyny górnej i dolnej po udarze mózgu. Materiał dostępny na stronie: http://www.fum.info.pl/files/s_folder_online.pdf  [30.10.2020]
(5) Naukawpolsce.pap.pl, https://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/news%2C84557%2C40-proc-chorych-po-udarze-zmaga-sie-ze-spastycznoscia-poudarowa-konczyn.html  [30.10.2020]
(6) Naukawpolsce.pap.pl, https://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/news%2C84557%2C40-proc-chorych-po-udarze-zmaga-sie-ze-spastycznoscia-poudarowa-konczyn.html  [30.10.2020]
(7) Otwórz dłoń po udarze. Poradnik dla osób ze spastycznością kończyny górnej i dolnej po udarze mózgu. Materiał dostępny na stronie: http://www.fum.info.pl/files/s_folder_online.pdf  [30.10.2020]

***
Życie po udarze to kampania edukacyjna nt. konsekwencji udaru oraz możliwości wsparcia pacjenta i opiekuna w powrocie do trybu życia sprzed choroby. Celem inicjatywy jest zwiększanie świadomości nt. życia po udarze, konsekwencji choroby, kompleksowej opieki nad osobami cierpiącymi na spastyczność poudarową oraz procesu powrotu do sprawności. Organizator i partnerzy kampanii wierzą, że edukacja i zwrócenie uwagi na pierwsze objawy spastyczności, jako jednej z konsekwencji udaru, oraz możliwości i rolę leczenia – przyczynią się do poprawy jakości życia pacjentów i opiekunów.
Organizatorem kampanii jest Fundacja Chorób Mózgu. Kampania uzyskała patronat Polskiego Towarzystwa Neurologicznego , Polskiego Towarzystwa Pielęgniarek Neurologicznych oraz Fundacji CommuniCare. Partnerami kampanii są: IPSEN Poland oraz EVER Pharma.

Spastyczność poudarowa

Materiał backgroundowy

Udar – podstawowe informacje
• Udar mózgu jest skutkiem nagłego zaburzania dostarczenia tlenu do mózgu. Są dwa rodzaje udarów: udar niedokrwienny (ok. 80% przypadków) oraz udar krwotoczny (ok. 20% przypadków)1.
• Udary to obecnie trzecia w kolejności przyczyna śmierci, a pierwsza z przyczyn niepełnosprawności wśród Polaków (około 70% pacjentów poudarowych traci sprawność) .
• Udar może przytrafić się każdemu, a coraz częściej dotyczy też młodych ludzi – co czwarta ofiara udaru ma mniej niż 40 lat1.
• Wśród przyczyn udaru wymienia się przede wszystkim: rozwarstwienie tętnic, zakrzepicę żylną oraz różne czynniki genetyczne zwiększające krzepliwość krwi1.
• Objawy udaru są zróżnicowane ze względu na miejsce jego wystąpienia. Wśród najczęstszych wymienia się między innymi: niedowład połowy ciała, zaburzenia mowy, wykrzywienia twarzy, zawroty głowy, problemy ze wzrokiem czy drętwienie połowy ciała1.
Spastyczność – podstawowe informacje
• Spastyczność jest jednym z najczęstszych następstw udaru mózgu. Głównym jej objawem jest duże napięcie i sztywność mięśni sprawiająca, że ruchy są trudne do wykonania lub nie w pełni kontrolowane.
• Każdego roku 75 tysięcy Polaków doznaje udaru mózgu . Dwa tysiące spośród nich traci sprawność w wyniku spastyczności kończyny górnej. Spastyczność jest to patologiczne napięcie mięśni. Kończyna nie reaguje na polecenia mózgu tak jak dotychczas, trudno wykonywać podstawowe ruchy, spastyczności często towarzyszy ból2. Jej pojawienie się znacznie utrudnia proces rehabilitacji .

Objawy i przebieg choroby

• Spastyczność może pojawić się na kilka dni lub kilka tygodni po udarze1.
• Cechą charakterystyczną spastyczności jest specyficzna postawa (zwana postawą Wernickiego-Manna). W przypadku kończyny górnej uwidacznia się to przyciśnięciem kończyny do klatki piersiowej, ugięciem w łokciu i nadgarstku oraz zaciśnięciem dłoni. Spastyczność kończyny dolnej często wpływa na chód, podczas którego można zaobserwować przeprost kolana, wygięcie stopy, ugięcie palców czy też czasami wyprostowany paluch (tzw. paluch striatalny)3.
• Główne objawy spastyczności to:
o Współruchy, które są niekontrolowanym objawem spastyczności i pojawiają się niespodziewanie często utrudniając czynność, którą pacjent chciał wykonać (np. podczas podnoszenia ramienia bez kontroli ugina się łokieć)2.
o Reakcje stowarzyszone to rodzaj współruchów spastycznych, które towarzyszą zwiększonemu wysiłkowi, co dla każdego chorego może oznaczać coś innego. Reakcje te mogą dotykać także zdrowych części ciała2.
o Odruch na rozciąganie to objaw związany ze zwiększoną wrażliwością mięśni na próbę ich rozciągnięcia skutkujący ich skurczem. Można zatem otrzymać efekt odwrotny do pożądanego, np. przy próbie wyprostowania chorych palców zdrową ręką, stawiają one opór2.
o Klonusy to objaw spastyczności powiązany z wrażliwością mięśni na próbę ich rozciągnięcia. Jest to drżenie np. po dotknięciu stopą o podłoże. Temu objawowi najczęściej poddawana jest dłoń, stopa czy przedramię2.
o Spowolnione ruchy2.
o Współskurcz jest objawem spastyczności, który uniemożliwia ruch, ponieważ do napięcia mięśni odpowiedzialnych za konkretną czynność dochodzi w tym samym czasie – w mięśniach unerwionych prawidłowo podczas danej czynności jeden z mięśni będzie się napinał, a drugi rozciągał, np. przy podnoszeniu uginaniu ręki i podnoszeniu dłoni do ust2.
o Spastyczność objawia się także zmęczeniem mięśni, gdyż mięśnie napięte spastycznie zużywają dużo więcej energii w porównaniu do mięśni niedotkniętych spastycznością2.
o U pacjenta ze spastycznością, także w obliczu wyżej wymienionych objawów, można również zaobserwować brak płynności ruchów2.
• Poziom spastyczności jest zmienny w zależności od pory dnia, a także innych czynników towarzyszących choremu w ciągu doby, np. głodu, braku snu, nieustabilizowanej pozycji ciała, zbyt niskiej temperatury otoczenia, bólu w dowolnej części ciała, zaparcia, wysokiego ciśnienia2.

Diagnostyka

• Spastyczność jest najczęściej diagnozowana przez neurologa, rzadziej przez lekarza POZ. W 40% przypadków to pacjent sam sygnalizuje kwestię spastyczności .. Lekarze wskazują diagnozę spastyczności jako kluczowy moment w procesie opieki poudarowej.
• W związku ze złożonością patogenezy spastyczności, kluczowe jest jak najszybsze podjęcie działań terapeutycznych, by uniknąć konsekwencji uniemożliwiających podjęcie leczenia farmakologicznego czy dokanałowego3.
• Do oceny stopnia spastyczności służy zmodyfikowana skala Ashwortha (MAS, Modified Ashworth Scale), stosowana zarówno przez neurologów, jak i fizjoterapeutów3.
• W klinicznym badaniu spastyczności stosuje się także: skalę Tardieu, skalę oceny stopnia niedowładu (MRC, Medical Research Council Scale), skalę napięcia mięśni przywodzicieli (Adductor Tone Rating Scale) oraz skalę występowania skurczów mięśniowych według Penna (Penn Spasm Freguency Scale Score) .
Leczenie spastyczności
• Powody leczenia spastyczności u chorych są różne, np. ból, trudności w chodzeniu, utrzymaniu higieny, chęć usamodzielnienia się, usprawnienie procesu rehabilitacji. Istotnym powodem leczenia jest również fakt, że ból i wzmożone napięcie mięśni utrudniają codzienne ćwiczenia3.
• Metody leczenia spastyczności można podzielić na odwracalne i nieodwracalne. Metody odwracalne to przede wszystkim: leki doustne, leki wziewne, dokanałowe, iniekcje toksyną botulinową oraz rehabilitacja. Metody nieodwracalne to przede wszystkim operacje neurochirurgiczne i ortopedyczne3.
• Leczenie farmakologiczne polega na przyjmowaniu środków doustnych, cechuje się odwracalnością i wskazane jest przy niskim nasileniu spastyczności3. Przyjmowane leki mogą obniżyć napięcie spastyczne2.
• Leczenie spastyczności lekami wziewnymi dotyczy pacjentów z nasiloną spastycznością segmentalną/uogólnioną, obejmuje tylko chorych na stwardnienie rozsiane3.
• Leczenie dokanałowe wdraża się głównie u tych chorych, u których nie oczekuje się powrotu chodzenia czy nawet stania. To leczenie stosuje się w przypadku spastyczności segmentalnej lub uogólnionej o znacznym nasileniu, gdy inne metody leczenia spastyczności okazały się nieskuteczne3.
• Leczenie toksyną botulinową zaleca się stosować w połączeniu z rehabilitacją1. Terapia polega na ostrzykiwaniu toksyną napiętych mięśni, co obniża ich napięcie i umożliwia zwiększenie zakresu ruchów stawów, w konsekwencji ułatwiając rehabilitację. Jest to leczenie selektywne, co sprawia, że jest to metoda bezpieczniejsza niż środki doustne, pozwala uniknąć takich efektów ubocznych jak senność czy splątanie3. Ostrzykiwanie toksyną botulinową powinno mieć charakter indywidualny z zachowaniem charakterystyki danych preparatów, lek powinien być przyjmowany nie częściej niż co 3 miesiące i pod kontrolą stymulacji elektrycznej, elektromiografii (EMG) lub ultrasonografii (USG)3.
• Rehabilitacja powinna być stosowana u wszystkich pacjentów ze zdiagnozowaną spastycznością, a dobór metod powinien być dobranych indywidualnie w zależności od potrzeb danego chorego3.
• Leczenie metodami nieodwracalnymi, czyli operacyjnymi, podejmowane jest w przypadku nieskuteczności innych metod w leczeniu spastyczności ogniskowej lub segmenalnej3.

(1) Naukawpolsce.pap.pl, https://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/news%2C84557%2C40-proc-chorych-po-udarze-zmaga-sie-ze-spastycznoscia-poudarowa-konczyn.html  [30.10.2020]
(2) Otwórz dłoń po udarze. Poradnik dla osób ze spastycznością kończyny górnej po udarze mózgu. Materiał dostępny na stronie: http://www.fum.info.pl/files/s_folder_online.pdf
(3) J. Sławek, Toksyna botulinowa w leczeniu spastyczności kończyny górnej, „Polski Przegląd Neurologiczny” 2014, tom 10, nr 4, s. 190–201
(4) IQVIA, Ścieżka pacjenta po udarze, kwiecień 2021
(5) J. Sławek i wsp., Leczenie toksyną botulinową spastyczności kończyny dolnej po udarze mózgu, Polski Przegląd Neurologiczny 2016; 12 (2): 65–79

/źródło - /